Artikel aus:

HUMAN NR3/Oktober '96

Jährlich wird in Österreich bei 8 von 10.000 Neugeborenen die Diagnose schwere Behinderung "offener Rücken" gestellt. Diese angeborene Form der Querschnittslähmung, meist kombiniert mit einem Wasserkopf, hat die gleiche Häufigkeit wie der Mongolismus. Die Fehlbildung zieht einen Leidensweg nach sich, für das Kind, für die Eltern. Dabei wäre sie leicht zu vermeiden, wie man aber erst seit kurzem sicher weiß, durch Einnahme von Folsäure, einem Vitamin aus der B-Gruppe, in den ersten Schwangerschaftswochen. HUMAN befragte zu diesem medizineschen Erkenntnis Linzer Kinderärzte und Gynäkologen.
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Univ.-Prof.Primar

Dr. Leonard HOHENBAUER

Leiter der Landesklinik in Linz

„Der sogenannte offene Rücken oder medizinisch ausgedrückt eine Meningozele (Spina bifida) zählt zu den schwerwiegendsten Fehlbildungen bei Neugeborenen. Weltweit werden jährlich rund 400.000 Kinder mit einer solchen Fehlbildung des Rückenmarkkanales geboren, in Österreich sind es rund 100 pro Jahr. Bei Frauen, die schon ein Baby mit dieser Diagnose geboren haben, ist das Risiko für das nächste Kind um ein Fünffaches erhöht. Trotzdem kommen 95 Prozent aller Fälle ohne vorhergehenden Geschwisterbefall vor und 70 Prozent aller Fälle bei Erstgeburten. Bei uns in der Landesklinik Linz haben wir jährlich an die zehn derartiger Fälle.“
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Frau Oberarzt

Dr. Petra POLANSKY

Leiterin der Hydrocephalus-Ambulanz in der derLandeskinderklinik in Linz

„In unserer Hydrocephalus-(Wasserkopf) Ambulanz betreuen wir derzeit rund 400 Kinder. Etliche davon hatten bei ihrer Geburt einen offen Rücken. Die unzähligen notwendigen Operationen (in den ersten Lebensjahren muss ca. an die zehnmal operiert werden) sowie auch die jahrelange mühsame Therapie und immer wieder neuerliche Operationen sind ein Leidensweg für die Kinder und ihre Angehörigen! Viele der Kinder verfügen über eine normale Sterblichkeit, müssen also solange sie leben, über Jahrzehnte intensiv betreut werden.“
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Univ.-Prof. Primar

Dr. Leonhard HOHENBAUER

Leiter der Landesklinik in Linz

„Ursache für den offenen Rücken ist nun erwiesenermaßen ein Folsäuremangel in den ersten vier Schwangerschaftswochen. Ab dem 29.Tag nach der Befruchtung ist beim Ungeborenen der Rücken entweder verschlossen oder bleibt eben offen. Der Folsäuremangel liegt höchstwahrscheinlich, da sind sich die Experten noch nicht einig, in einer Stoffwechselstörung der Mutter begründet. Bluttests helfen nicht zur Feststellung! Das bedeutet, dass weder vor Eintritt einer Schwangerschaft, noch bei bestehender ein Folsäuremangel diagnostiziert werden kann. Es hilft nur Vorbeugen!"

Dieses frisch operierte Baby hatte eine gespaltene Wirbelsäule mit gespaltenem Rückenmark, das zu einer komplexen Querschnittslähmung führte, Lähmung beider unteren Extremitäten, Blasenlähmung, Darmlähmung, kombiniert mit einem Wasserkopf. Nach der nun erfolgten Operation bleibt das Kind noch rund vier Wochen in der Landesklinik Linz.
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Primar

Dr. Michael Engels

Leiter der Landesklinik in Linz

Das ist Tanja Koklewa aus Weißrussland. Sie ist dreieinhalb Jahre alt. Vor drei Jahren kam sie das erste Mal zu und in die Landesklinik Linz und wurde wegen des Wasserkopfes operiert. Sie hatte auch einen offen Rücken, eine Rückenmarksspalte. Tanja kommt jedes Jahr zur Kontrolle und zur neuerlichen Operation, da durch das Körperwachstum die Ableitungen aus dem Gehirn ständig neu angepasst werden müssen. Sie hat jetzt überall wieder neue Katheder- im Kopf, im Herz, die Niere ist auch operiert worden. Geistig ist sie sehr gut entwickelt, sie ist ein intelligentes kleines Mädchen. Körperlich macht sie auch Fortschritte, sie wird trotz ihrer Querschnittlähmung einmal gehen können, mit entsprechenden Gehhilfen.
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Univ.-Prof. Primar

Dr. Thomas FIEDLER

Gynäkologe in Linz und Fachgruppenvertreter bei der Ärztekammer f. OÖ

„Die Bedeutung der ersten Schwangerschaftswochen für die Gesundheit des Ungeborenen kann nicht oft genug und eindringlich betont werden. Die Beratung durch den Gynäkologen ist unbedingt notwendig. Ich empfehle allen Frauen mit Kinderwunsch, noch vor Eintritt der Schwangerschaft ihren Frauenarzt zu einem Gespräch und einer ev. Untersuchung aufzusuchen!“
E-Mail: a.hintringer@aon.at

Oberarzt

DR. Wolfgang

Leiter des Departements für Pränatalmedizin in der Landesklinik in Linz

„Die vorgeburtliche Diagnose eines offenen Rückens beim Ungeborenen ist mittels Ultraschall in vielen Fällen möglich. Allerdings sind kleinere Defekte damit oft nicht erkennbar, gröbere Spaltenbildungen können manchmal erst im zweiten Schwangerschaftsdrittel erkannt werden. Ein Schwangerschafts-abbruch kann bei einer derart schweren Fehlbildung auch nach Ablauf des ersten Schwangerschaftsdrittels in Erwägung gezogen werden. Wenn sich aber die Frau entschließt, die Schwangerschaft fortzuführen, dann nehmen wir schon vor der Geburt mit den Kinderärzten und Kinderchirurgen Kontakt auf, um das Kind in der Spezialklinik anzubieten.“

Was ist Folsäure?

Folsäure ist eine dem Vitamin B-Komples zugehörige Substanz, Sie wird über die normale Nahrung ( in grünen Pflanzenblättern, Leber, Hefe, Kuhmilch z.B. enthalten) in ausreichender Menge eingenommen, kann allerdings bei bestimmten werdenden Müttern in zu geringen Ausmaß für das Ungeborene zur Verfügung stehen. Durch Bluttests ist dies nicht feststellbar! Daher kann nur durch zusätzliche Folsäure-Einnahme während den ersten vier Schwangerschaftswochen eine Vorbeugung erfolgen. Folsäure ist in Tablettenform am Markt erhältlich.
E-Mail: a.hintringer@aon.at
Artikel aus:
HUMAN NR3/Oktober '96
Jährlich wird in Österreich bei 8 von 10.000 Neugeborenen die Diagnose schwere Behinderung "offener Rücken" gestellt. Diese angeborene Form der Querschnittslähmung, meist kombiniert mit einem Wasserkopf, hat die gleiche Häufigkeit wie der Mongolismus. Die Fehlbildung zieht einen Leidensweg nach sich, für das Kind, für die Eltern. Dabei wäre sie leicht zu vermeiden, wie man aber erst seit kurzem sicher weiß, durch Einnahme von Folsäure, einem Vitamin aus der B-Gruppe, in den ersten Schwangerschaftswochen. HUMAN befragte zu diesem medizineschen Erkenntnis Linzer Kinderärzte und Gynäkologen.
Baby mit offenem Hintern
Das aussehen eines "offenen Rückens" vor der Operation

Univ.-Prof.Primar
Dr. Leonard HOHENBAUER
Leiter der Landesklinik in Linz
„Der sog. ,offene Rücken‘ oder medizinisch ausgedrückt eine Meningozele (spina bifida) zählt zu den schwerwiegensten Fehlbildungen bei Neugeborenen. Weltweit werden jährlich rund 400.000 Kinder mit einer solchen Fehlbildung des Rückenmarkkanales geboren, in Österreich sind es rund 100 pro Jahr. Bei Frauen, die schon ein Baby mit dieser Diagnose geboren haben, ist das Risiko für das nächste Kind um ein Fünfaches erhöht. Trotzdem kommen 95 Prozent aller Fälle ohne vorhergehenden Geschwisterbefall vor und 70 Prozent aller Fälle bei Erstgeburten. Beu ins in der Landesklinik Linz haben wir jährlich an die zehn derartiger Fälle.“
Am Rücken genäht
Ein Neugeborenes mit der Diagnose "Offener Rücken" nach der Operation.Am Kopf ist unmittelbar hinter dem Ohr die Ableitung gegen den Wasserkopf zu sehen.
FOTO: Landesklinik Linz

Frau Oberarzt
Dr. Petra POLANSKY
Leiterin der Hydrocephalus-Ambulanz in der derLandeskinderklinik in Linz
„In unserer Hydrocephalus-(Wasserkopf) Ambulanz betreuen wir derzeit rund 400 Kinder. Etliche davon hatten bei ihrer Geburt einen ,offen Rücken‘. Die unzähligen notwendigen Operationen (in den ersten Lebensjahren muß ca. an die zehn mal operiert werden) sowie auch die jahrelange mühsame Therapie und immer wieder neuerliche Operationen sind ein Leidensweg für die Kinder und ihre Angehörigen! Viele der Kinder verfügen über eine normale Sterblichkeit, müssen also solange sie leben, über Jahrzente intensiv betreut werden.“

Univ.-Prof. Primar
Dr. Leonhard HOHENBAUER
„Ursache für den ,offenen Rücken‘ ist nun erwiesenermaßen ein Folsäuremangel in den ersten vier Schwangerschaftswochen. Ab dem 29.Tag nach der Befruchtung ist beim Ungeborenen der Rücken entweder verschlossen oder belibt eben ,offen‘. Der Folsäuremangel liegt höchstwahrscheinlich, da sind sich die Experten noch nicht einig, in einer Stoffwechselstörung der Mutter begründet. Bluttests helfen nicht zur Feststellung! Das bedeutet, daß weder vor Eintritt einer Schwangerschaft, noch bei bestehnder ein Folsäuremangel diagnostiziert werden kann. Es hilft nur Vorbeugen!"
Arzt beim Baby
Primar Dr. Michael Engels
Dieses frisch operierte Baby hatte eine gespaltene Wirbelsäule mit gespaltenem Rückenmark, das zu einer komplexen Querschnittslähmung führte, Lähmung beider unteren Extremitäten, Blasenlähmung, Darmlähmung, kombiniert mit einem Wasserkopf. Nach der nun erfolgten Operation bleibt das Kind noch rund vier Wochen in der Landesklinik Linz.
Das ist Tanja Koklewa aus Weißrußland. Sie ist dreieinhalb Jahre alt. Vor drei Jahren kam sie das erste mal zu und in die Landesklinik Linz und wurde wegen des Wasserkopfes operiert. Sie hatte auch einen offen Rücken, eine Rückenmarksspalte. Tanja kommt jedes Jahr zur Kontrolle und zur neuerlichen Operation, da durch das Körperwachstum die Ableitungen aus dem Gehirn ständig neu angepaßt werden müssen. Sie hat jetzt überall wieder neue Katheder- im Kopf, im Herz, die Niere ist auch operiert worden. Geistig ist sie sehr gut entwickelt, sie ist ein intelligentes kleines Mädchen. Körperlich macht sie auch Fortschritte, sie wird trotz ihrer Querschnittlähmung einmal gehen können, mit entsprechenden Gehhilfen-.

Dr. Thomas FIEDLER
Gynäkologe in Linz und Fachgruppenvertreter bei der Ärztekammer f. OÖ
„Die Bedeutung der ersten Schwangerschaftswochen für die Gesundheit des Ungeborenen kann nicht oft genug und eindringlich betont werden. Die Beratung durch den Gynäkologen ist unbedingt notwendig. Ich empfehle allen Frauen mit Kinderwunsch, noch vor Eintritt der Schwangerschaft ihren Frauenarzt zu einem Gespräch und einer ev. Untersuchung aufzusuchen!“
Schwangere Frau
OA DR. Wolfgang ARZT
Leiter des Departements für Pränatalmedizin
in der Landesklinik in Linz
„Die vorgeburtliche Diagnose eines ,offenen Rückens‘ beim Ungeborenen ist mittels Ultraschall in vielen Fällen möglich. Allerdings sind kleinere Defekte damit oft nicht erkennbar, gröbere Spaltenbildungen können manchmal erst im zweiten Schwangerschaftsdrittel erkannt werden. Ein Schwangerschafts-abbruch kann bei einer derart schweren Fehlbildung auch nach Ablauf des ersten Schwangerschaftsdrittels in Erwägung gezogen werden. Wenn sich aber die Frau entschließt, die Schwangerschaft fortzuführen, dann nehmen wir schon vor der Geburt mit den Kinderärzten und Kinderchirurgen Kontakt auf, um das Kind in der Spezialklinik anzubieten.“
Was ist Folsäure?
Folsäure ist eine dem Vitamin B-Komples zugehörige Substanz, Sie wird über die normale Nahrung ( in grünen Pflanzenblättern, Leber, Hefe, Kuhmilch z.B. enthalten) in ausreichender Menge eingenommen, kann allerdings bei bestimmten werdenden Müttern in zu geringen Ausmaß für das Ungeborene zur Verfügung stehen. Durch Bluttests ist dies nicht feststellbar! Daher kann nur durch zusätzliche Folsäure-Einnahme während den ersten vier Schwanger-schaftswochen eine Vorbeugung erfolgen. Folsäure ist in Tablettenform am Markt erhältlich.
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